"No ha investigaciónes sobre nosotros sin nosotros": priorizando la inclusión en la salud ambiental

Ahora más que nunca, a medida que los científicos desarrollan rápidamente terapias y vacunas contra el COVID-19, la inclusión de personas Negras y Morenas en la investigación es de vital importancia.

"De mujer Negra a mujer Negra, ¿es una buena idea para mí participar en estos estudios?"


No esperaba esta llamada o pregunta. Nos conocimos unos días antes cuando la recluté para un estudio de salud reproductiva.

El peso de sus palabras cayó sobre mí mientras pensaba en las implicaciones sociales e históricas de su pregunta, así como en cuál debería ser mi respuesta como investigadora, pero más importante, como mujer Negra.

Como estudiante de salud pública, siempre me había interesado la investigación relevante e importante para las comunidades Negras, aunque no tenía idea de cuán impactante sería para mi trabajo mi posición como mujer Negra.

Durante la escuela de posgrado, comencé a trabajar en un estudio centrado en los impactos de los químicos ambientales en los fibromas uterinos. Los fibromas uterinos, que son tumores no cancerosos que se desarrollan en el útero, afectan desproporcionadamente a las mujeres Negras y a menudo causan síntomas graves como sangrado abundante, dolor pélvico y un mayor riesgo de histerectomía.

Como coordinadora de investigación, es mi trabajo relacionarme con los participantes en cada fase del estudio. Esto significa entrevistas telefónicas, reunirse con seres queridos durante las visitas clínicas, llamar a los participantes para visitas de seguimiento y estar presente durante los momentos vulnerables de cirugía y recuperación.

A través de cada interacción, recuerdo que detrás de cada punto de datos hay una persona real con una historia real.

La mayoría de las participantes de nuestro estudio son mujeres Negras. Si bien esto se debe en parte a dónde reclutamos, también refleja nuestro personal de investigación diverso y la relación que ganamos con los participantes elegibles.

Mi posición como mujer Negra me permite conectarme con los participantes de una manera que tal vez no sería posible si yo no fuera Negra. Ser una mujer Negra me hace una mejor investigadora.

Los investigadores minoritarios y los participantes del estudio están subrepresentados en todos los campos de investigación; La salud ambiental no es una excepción. La investigación sobre salud ambiental está dominada por científicos blancos de instituciones de élite, con solo un pequeño subconjunto de proyectos centrados en las necesidades de las comunidades de color. Aunque las comunidades Negras y Morenas se ven desproporcionadamente afectadas por problemas de salud ambiental, continúan excluidas de la investigación, lo que puede exacerbar aún más las disparidades de salud y detener los avances en la acción de salud pública.

Existen barreras para reclutar y retener a participantes de diversos orígenes, incluida la desconfianza de algunas comunidades. Sin embargo, la responsabilidad recae en los investigadores e instituciones para comprometerse con las poblaciones minoritarias a pesar de estas barreras. Es hora de que nuestro campo tome medidas más intencionales para incluir a las personas Negras y Morenas en todos los aspectos de la investigación en salud pública.

Falta de inclusión

Hace décadas que conocemos la falta de diversidad en la investigación. Según un informe de 2016, los Afroamericanos, Hispanos y Asiático Americanos representan solo el 10.2 por ciento de los puestos de profesores titulares. Los números son aún más asombrosos para los departamentos de ciencia en investigación intensiva: menos del 4 por ciento de los profesores titulares son Afroamericanos, Hispanos o Nativos Americanos.

Esto refleja las disparidades raciales en la financiación federal para la investigación en salud. Un equipo de estudio de los Institutos Nacionales de Salud (NIH por sus siglas en inglés) concluyó que los investigadores Negros tienen un 10.7 por ciento menos de probabilidades de recibir fondos de los NIH en comparación con sus homólogos blancos, incluso después de controlar factores como la educación, la capacitación y la experiencia.

Debido a que los investigadores de entornos poco representados tienen más probabilidades de estudiar comunidades socialmente desfavorecidas, la falta de diversidad entre los profesores de investigación puede afectar directamente la inclusión de los participantes Negros y Morenos en los estudios de investigación.

Este ensayo también está disponible en inglés.

A pesar de los esfuerzos federales que exigen la inclusión de "mujeres y minorías" en la investigación, estas poblaciones aún están insuficientemente representadas en los estudios de investigación a pesar de que las poblaciones minoritarias soportan la carga de una serie de problemas de salud ambiental.

Por ejemplo, aproximadamente el 80 por ciento de todas las personas incluidas en los estudios genómicos son de ascendencia europea, lo que socava la diversidad genética entre las poblaciones y dificulta los esfuerzos de la "medicina de precisión". Los NIH están tratando de abordar esto a través del Programa de Investigación Todos Nosotros (All of US en inglés), pero el problema no se limita a los estudios genómicos.

En mi trabajo, a pesar de las grandes disparidades raciales y étnicas que existen para los fibromas, las mujeres Negras representan solo el 15 por ciento de los participantes en ensayos clínicos publicados.

Esta falta de representación dificulta el progreso hacia intervenciones exitosas para las comunidades subrepresentadas.

Barreras a la participación

Doctor extrayendo sangre de un paciente como parte del Estudio de Sífilis de Tuskegee. (Crédito: Archivos Nacionales)

Los campos académicos, de investigación y médicos, están manchados de desconfianza. Nuestra historia señala numerosos ejemplos de maltrato basado en la raza y el origen étnico.

Uno de los ejemplos más famosos es el Estudio de Sífilis de Tuskegee, en el que hombres Negros pobres se inscribieron sin saberlo en un estudio clínico para examinar la progresión natural de la sífilis no tratada. En el transcurso de 40 años, los hombres nunca fueron informados de su diagnóstico de sífilis ni tratados para la enfermedad, incluso después de que la penicilina fuera aprobada como tratamiento para la sífilis.

Más recientemente, investigadores de la Universidad Estatal de Arizona recolectaron muestras de ADN de miembros de la tribu Havasupai para estudiar la diabetes tipo 2, pero usaron las muestras para varios otros estudios genéticos sin su consentimiento.

Los fracasos éticos de estos estudios y otros han dado forma a las prácticas actuales de investigación biomédica, sin embargo, el legado de desconfianza todavía afecta la investigación en la actualidad.

Para las mujeres Negras con las que trabajo, la desconfianza es probablemente informada por un largo historial de racismo y sexismo. A lo largo de décadas de esclavitud, mis antepasadosfueron violados en repetidas ocasiones, soportando trabajos forzados, violaciones y experimentos médicos basados en su posición de Negros y Mujeres.

En particular, J. Marion Sims, un médico estadounidense que todavía es aclamado como el "padre de la ginecología moderna", perfeccionó sus técnicas quirúrgicas al realizar procedimientos en mujeres Negras esclavizadas sin anestesia. Estas horribles acciones fueron seguidas por esterilizaciones forzadas como control de natalidad para mujeres Negras pobres en la década de 1900, y por la recolección y uso de células de Henrietta Lacks, una joven Negra que muere de cáncer cervical, sin su consentimiento.

Incluso ahora, las mujeres Negras continúan experimentando inequidad en los entornos de atención médica, como lo demuestran las altas tasas de mortalidad materna entre las mujeres Negras en los EE. UU. Estos abusos históricos junto con las injusticias actuales pueden afectar la vida cotidiana de las mujeres Negras e influir en cómo perciben la investigación.

Construyendo confianza institucional e interpersonal

Si bien la historia no se puede borrar, los investigadores e instituciones pueden trabajar para ganar la confianza interpersonal e institucional.

Construir confianza interpersonal se parece a abordar sus prejuicios implícitos y ser abierto, honesto y colaborativo con los participantes del estudio. Para mí, eso significa acercarse a cada participante con paciencia y compasión, incluso si percibo la situación incómoda o inconveniente.

También significa reconocer el conocimiento de los participantes del estudio. En mi trabajo, esto se traduce en escuchar las ideas que ofrecen los participantes e incorporar esas ideas en cambios tangibles en nuestros métodos de recopilación de datos.

La confianza institucional puede ser construida por organizaciones que crean asociaciones a largo plazo con las comunidades a las que sirven. Este concepto de crear asociaciones clave es el meollo de la investigación participativa basada en la comunidad, a través de la cual existe una propiedad compartida en todas las decisiones de investigación entre investigadores y miembros de la comunidad.

Si bien esta profundidad de colaboración puede no funcionar para todas las instituciones o estudios, los principios de involucrarse con grupos socialmente desfavorecidos de manera significativa se pueden aplicar en todas las instituciones y áreas temáticas. Grandes ejemplos de esto incluyen:

● Las asociaciones académico-comunitarias en Baltimore para abordar las disparidades de hipertensión;

● Programación escolar en Los Ángeles para abordar el asma infantil;

● Participación de la comunidad en ensayos clínicos de VIH / SIDA financiados por los NIH.

Marcha por la ciencia en Washington, DC, en 2017. (Crédito: Adam Fagen/flickr)

Sin embargo, existen otras barreras logísticas: el transporte a las instalaciones clínicas, la falta de adherencia a los procedimientos del estudio, las limitaciones financieras y el temor de los participantes a la explotación, a menudo citadas como razones para la falta de inclusión de los participantes minoritarios.

Si bien es cierto que existen estas barreras, también es cierto que las mismas estructuras sociales que impulsan las inequidades en la salud (por ejemplo, sesgos implícitos y racismo estructural) también impiden el reclutamiento, la inscripción y la retención exitosos de participantes Negros y Morenos en la investigación.

Por ejemplo, está bien documentado que los sesgos implícitos sobre ciertas poblaciones pueden llevar a los investigadores a evitar el reclutamiento de pacientes que perciben como desinteresados o poco dispuestos a cumplir con los procedimientos del estudio.

Los desarrollos recientes en las cargas de COVID-19 resaltan los impactos de larga data del racismo estructural (las normas sociales, políticas e institucionales que perjudican a las minorías raciales / étnicas) para las comunidades Negras y Morenas. La evidencia preliminar de las principales ciudades y estados de los EE. UU. Sugiere que los Afroamericanos tienen tasas más altas de enfermedad y muerte por COVID-19 en comparación con los estadounidenses no Negros.

Algunos se apresuraron a echarle la culpa a las personas Negras, citando distanciamientos sociales inadecuados o apatía general sobre los impactos de COVID-19.

Sin embargo, estos datos emergentes muestran las desigualdades en nuestro sistema de salud pública, incluidas las pruebas inadecuadas, el acceso a una atención de menor calidad y el sesgo de los proveedores de atención médica que generan tasas dispares de enfermedades en las comunidades Negras y Morenas.

No sirven las excusas. Es la hora del cambio.

Es hora de que los sistemas de salud y los proveedores aborden rápidamente los prejuicios implícitos y el racismo estructural para garantizar que cada paciente reciba la prueba y la atención medica adecuadas para COVID-19.

Es hora de que las agencias se comprometan a financiar oportunidades que refuercen y apoyen a investigadores de entornos poco representados.

Es hora de que las instituciones académicas participen en asociaciones a largo plazo con las comunidades a las que sirven y creen entornos donde los científicos de diversos orígenes puedan prosperar.

Es hora de que los investigadores reconozcan sus fallas en el diseño del estudio, los protocolos, la dotación de personal y el reclutamiento que impiden la inclusión de personas Negras y Morenas en su investigación, y apliquen la innovación en esas áreas.

Estudios anteriores demuestran que las minorías raciales y étnicas están tan dispuestas a participar en estudios de investigación como los blancos. Esto es ciertamente cierto entre los participantes en nuestro estudio de fibromas, que generalmente expresan entusiasmo al participar en el estudio, a pesar de que no se benefician directamente de la investigación.

Debemos dejar atrás la idea de que ciertas comunidades no quieren participar en la investigación, y más bien admitir que nosotros, como comunidad de investigación, no estamos haciendo el trabajo en todos los niveles para incluirlos.

Beneficios de la diversidad

Investigación de toxicología en la Administración de Alimentos y Medicamentos de EE. UU. (Crédito: FDA)

He visto de primera mano cómo incorporar diversas perspectivas en la investigación puede ser extremadamente exitoso. A veces esto significa hablar sobre el viaje natural del cabello de un participante, porque yo también renuncié a las permanentes químicas del cabello hace varios años. Muchas veces significa un fuerte abrazo al finalizar la recopilación de datos, y más recientemente, significó que un participante preguntara sobre mi viaje académico y expresara orgullo al ver a una mujer Negra trabajando en mi puesto.

Mis anécdotas no son únicas. En un grupo focal entre hombres Negros, la mayoría estuvo de acuerdo en que estaban más dispuestos a participar en el estudio porque fueron reclutados por hombres Negros. Hay tendencias similares en la literatura médica, con pacientes Negros y Morenos que expresan más comodidad con los proveedores de atención médica de antecedentes raciales / étnicos compartidos. El hilo común en todos estos escenarios es la confianza.

No es suficiente para los financiadores e instituciones publicar una "declaración de diversidad" y expresar sus intenciones de inclusión. Mucho más importante es la inclusión de investigadores, personal y estudiantes Negros y Morenos. No digo que necesites un reclutador Negro para reclutar participantes Negros. Sin embargo, estoy abogando por la inclusión de personas de color en cada fase de la investigación.

Pero no soy solo yo quien dice esto. Este llamado a la acción se ha hablado durante décadas y sirve como un principio fundamental del movimiento de Justicia Ambiental para involucrar a las personas de color "como socios iguales en todos los niveles de toma de decisiones".

Al igual que los socios de la comunidad en la investigación participativa basada en la comunidad que pueden ofrecer ideas y resaltar los desafíos para mejorar la salud de su propia comunidad, los investigadores, el personal y los estudiantes de color pueden agregar una gran cantidad de ideas y ayudar a facilitar conversaciones importantes con participantes de diversos orígenes, lo que resulta en un ambiente de investigación más robusto.

Ahora más que nunca, a medida que los científicos desarrollan y prueban rápidamente las terapias COVID-19 y las vacunas potenciales, la inclusión de personas Negras y Morenas en la investigación es de vital importancia. Como líderes de salud pública encargados de mejorar la salud de todas las personas, es nuestra responsabilidad incluir las voces de todas las personas, en particular las que han sido marginadas. De lo contrario, millones de dólares en investigación podrían pasar por alto las intervenciones de salud, las campañas de prevención y la medicina personalizada por personas de color desaparecidas.

Reflexionando sobre esa llamada telefónica en un frío domingo por la tarde, me alegro de estar al otro lado de la línea. Estoy agradecida de realizar un trabajo que es relevante e importante para las mujeres Negras.

Después de todo, la salud pública tiene que ver con las personas, y la salud de millones depende de nuestra acción.

"Honramos el sueño haciendo el trabajo". - Cleo Wade

Brianna VanNoy, MPH es investigadora asociada en la Escuela de Salud Pública del Instituto Milken de la Universidad George Washington. Brianna puede ser contactada en bnvannoy@gwu.edu

Este ensayo es parte de "Agentes de Cambio", una serie en curso que presenta las historias, análisis y perspectivas de los líderes de la salud ambiental de la próxima generación que provienen de entornos históricamente poco representados en la ciencia y la academia. Los ensayos de la serie reflejan las opiniones de los autores y no las de EHN.org o de la Universidad George Washington.

Foto de banner: grupos focales de la campaña. (Crédito: Wikimedia Commons)

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